Y.Mさん 平滑筋肉腫患者 女性 東京都(投稿2014年10月)

★病歴・治療歴

 

2006年10月 下腹部に鈍痛が続き、地元の婦人科を受診。子宮筋腫、内部で出血との診断。

 

2007年4月末 地元病院にて子宮全摘手術。病理で悪性、平滑筋肉腫(子宮肉腫)との診断。
          慶應病院婦人科を紹介され転院。

同年5月 慶應病院婦人科にて卵巣・リンパ摘出手術。ステージ1-3との診断。

同年7月~11月 IAP 療法(Ifosfamide,Adriamycin,Cisplatin)を計6回受ける。
            いったん治療は終了。半年ごとのCTで経過観察。

 

2009年10月 右肺に転移がみつかる。

同年11月 大阪成人病センター・高橋先生にメールで相談。

同年12月末 慶應病院呼吸器外科にて肺部分切除手術。→高橋先生に解析依頼。

 

2010年6月 右肺に転移見つかる。

同年9月 慶應病院呼吸器外科にて肺部分切除手術。

 

2011年4月 慶應でのCT検査で右肺グレーの診断。

同年5月 岡山大学病院・呼吸器外科にて肺部分切除手術。

同年7月 東京での経過観察を関東中央病院・外科にお願いする。

同年9月 関東中央病院・消化器内科にて肝臓ラジオ波治療。

 

2013年1月 胸椎と左肺に転移がみつかる。

同年1月〜2月 関東中央病院・放射線科にて胸椎の放射線治療。

同年4月 左肺の転移腫瘍については、手術を岡山大・呼吸器外科に依頼
      →同大放射線科によるラジオ波焼灼術を奨められ、お願いすることに。

     ちなみに、肺のラジオ波治療は保険適用外。術後の合併症でひどい気胸に。
     時間はかかったものの自然治癒。

同年8月 腎臓に転移がみつかる。岡山大・放射線科にて凍結療法による治療を行う。
      退院前検査で座骨神経の辺りに腫瘍が見つかる。

同年10月 新山手病院にて座骨神経の腫瘍を外科手術。

同年12月 左脚大腿部の腫れと痛みがひかずCT検査を行う。左大腿部と左肺に転移がみつかる。

 

2014年1月 社会保険中央総合病院・整形外科にて手術。筋肉の一部と大腿骨を切除し、金属を入れる。

同年2月 岡山大・放射線科で左肺のラジオ波焼灼術。

同年4月 岡山大での造影CT検査で、肺に多発転移、座骨神経に再発、膵臓にも新たな腫瘍がみつかる。
      先生方とも相談し、パゾパニブを服用しての全身治療をスタート。
      600mgからスタートし、白血球の数値が急降下したため、すぐに400mgに減薬。

同年6月末 CTの結果、肺の腫瘍は見えなくなる、座骨神経、膵臓の腫瘍は変化なし。
        パゾは良い働きをしてくれた模様。ただし、手術をした左脚の関節激痛、味覚障害などの
        副作用でQOLはかなりダウン。

同年7月 息苦しさを覚え、病院へ。急性心不全の診断。パゾ即服用中止。
      そのまま新山手病院に一ヶ月入院。
      その間に、座骨神経に再発していた腫瘍に対し、放射線治療を行う。
      退院後も引き続き外来で放射線治療。9月中旬治療終了。

 

現在は、心臓のこともありできる治療はなく、経過観察中。

効いていた薬(パゾパニブ)をやめたことによるリバウンドの不安は抱えつつも、薬にともなう副作用があまりにきつかったため、ちょっとホッとしているところもあり。パゾパニブが私の、特に肺の細かい腫瘍に有効なことは分かったので、量を減らして心臓への負担を減らすなど、使い方の工夫ができないものかを思案中。次回のCT結果次第で先生に相談してみる予定。

以上

T.Kさん 内膜間質肉腫患者 女性 東京都(投稿2014年6月)


★病歴・治療歴

2013年
6月30日 下腹部に痛みがあり、救急病院を受診。宿直の先生から「卵巣がん」との診断をされたが、翌日婦人科の先生に「卵巣がんではなく子宮」との診断。
7月 2日 多摩総合医療センターの婦人科を受診。「子宮体がんのうたがい」とのことで、細胞診、組織診を受ける。がん細胞は検出されず、子宮筋腫か肉腫で肉腫の可能性が高いとの診断。詳しい診断は病理検査をしないとわからないと言われる。
8月12日  子宮、腫瘍摘出手術を受ける。
9月25日  未分化の子宮内膜間質肉腫と診断される。
10月22日 「誤診では!?」の望みをもって、旦那さんが調べてきてくれた、大阪府立成人病センターの高橋先生を受診したが希望は打ち砕かれ…..
11月11日 卵巣、リンパ郭清、大網切除の手術を受ける。
12月〜
2014年
2月    再発、転移が無かったので、経過観察。
3月 4日 再発が発見される。
3月15日 亀田京橋クリニックで高橋先生受診。再発決定。手術の為、新山手病院を紹介してもらう。
3月25日 新山手病院 H先生の外来受診。再手術が決まる。
3月31日 新山手病院で再手術を受ける。
5月     退院、術後2ヶ月のCT撮影予定。


★要望

キュアサルコーマの先生以外に頼れる医者がいない。 肉腫について勉強しようという意思のある医者が少なく、どの先生に相談してよいかわからない。 抗がん剤が効かない肉腫が多いがパソパニブに続く新薬がいつできるのか。 国立がんセンターなどに診察に行かれる人も多いかと思うが、情報を一括で管理して正しいデータや情報を提示してほしい。  
再発・転移がいつ起こるのか、いつまで生きられるのか。 16年前に父を胃がんで亡くした母より先に死ぬわけにはいかない。そのためにもいい治療方法を知りたい。

以上

M.Mさん 平滑筋肉腫患者 女性 東京都(投稿2014年6月)


★病歴・治療歴

2010年
12月       T大学病院にて子宮筋腫摘出手術。子宮頸部と腫瘍の一部取り残しあり
2011年
1月       平滑筋肉腫と判明。残存腫瘍の手術は無理と言われる。癌研有明病院にセカンドオピニオン。 残存腫瘍はピンポン玉大
2月        癌研にて残存腫瘍と子宮頸部摘出手術。残存腫瘍は8cm強
3月~4月   GT療法  2クール
5月         大阪成人病センター高橋先生受診。腫瘍の解析をして頂く。pet-ct  の結果、腹部再発判明。2.5cm×2cm
6月        癌研にて摘出手術
8月        腹部再々発 。肺にも多発転移。癌研では手術不適応、化学療法と言われるが腸閉塞のため排便困難が進む。新山手病院にて腹部腫瘍摘出手術
10月       岡山大学病院にて両肺の腫瘍摘出手術。腹部再々再発。7~8個。大きいものは6cm大
11月       新山手病院にて摘出手術。85%は摘出出来たとの事。その時に人工肛門、右尿管にステント留置。術後、残存腫瘍が増大。肺、肝臓にも多発転移
12月       新山手病院にて化学療法。
2012年
~    4月   化学療法6クール。 アドリアシン+ シスプラチンを低用量で
5月        新山手病院にて アムノレイクの治験始める
2013年
1月        右肺に転移1つ。1.5cm。岡山大学病院にて摘出手術
3月         右肺に転移2つ。5cm。1月の手術傷跡右脇腹に転移。2つ。2cm。肺の方は胸膜にそって裾野を広げてへばり付いているので手術不適応と言われる
4月~6月 化学療法4クール。アドリアシン+シスプラチン
8月        ヴォトリエント服用開始

★要望

● 高橋先生の標的遺伝子療法が早く受けられるようになること。
● どこの病院でも患者が希望すれば高橋先生と連携した治療が受けられると良い。

以上