2024年
1月、FFJCPに参加。オンライン交流会。東京都へ希少がんの要望書提出。
2月、希少がん啓発月間に参加。札幌希少がんセミナーで講演。日本サルコーマ治療研究学会に参加。希少がん患者サミットに参加。日本臨床腫瘍学会PAPに参加。厚労科研希少がん公開シンポジウムに参加。オンライン交流会。日本肉腫学会座談会。
3月、オンライン交流会。がんプロ外部評価委員会に出席。厚労科研希少がん班会議・公開シンポジウムに参加。日本肉腫学会座談会に参加。
4月、オンライン交流会。
5月、RFLJ熊本、ところざわに参加。希少がんコミュニティオープンデーに参加。FFJCP社員総会に出席。日本肉腫学会座談会に参加。
6月、ジャパンキャンサーサバイバーズデイに参加。RCJ総会交流会、全がん連総会に参加。RFLJ八戸に参加。オンライン交流会。
2023年
1月、FFJCPに参加。日本肉腫学会座談会に参加。オンライン交流会。
2月、希少がん啓発月間に参加。オンライン交流会。日本サルコーマ治療研究学会に参加。日本がん看護学会学術集会で講演。
3月、日本臨床腫瘍学会PAPに参加。オンライン交流会。
4月、全がん連のがん対策推進基本計画を考えるに参加。日本肉腫学会座談会。オンライン交流会。
5月、RFLJ熊本、ところざわに参加。希少がんコミュニティオープンデーに参加。リブストロングウォーキングに参加。オンライン交流会。
6月、ジャパンキャンサーサバイバーズデイに参加。RCJ総会交流会、全がん連総会に参加。RFLJ八戸に参加。オンライン交流会。
7月、日本肉腫学会オープン教育セッションに参加。オンライン交流会。
9月、RFLJ芦屋、佐世保、佐賀、福島、上野、横浜に参加。日本癌学会SSPに参加。オンライン交流会。
10月、RFLJぐんま、東京お茶の水、福岡、ちばに参加。日本癌治療学会PALに参加。オンライン交流会。
11月、日本肉腫学会学術集会に参加。オンライン交流会。
12月、日本肉腫学会代議員総会に出席。オンライン交流会。
2022年
1月、FFJCP2022に参加。オンライン懇親会。日本肉腫学会講演会座談会に参加。
2月、希少がん啓発月間に参加。日本臨床腫瘍学会学術集会PAP参加。日本肉腫学会講演会座談会に参加。
3月、厚労省がん対策推進協議会に出席。オンライン懇親会。日本肉腫学会講演会座談会に参加
4月、厚労省がん対策推進協議会に出席。オンライン交流会。
5月、厚労科研希少がん班会議打合せ。
6月、厚労省がん対策推進協議会に出席。
7月、日本緩和医療学会PALに参加。厚労科研希少がん班会議に出席。日本肉腫学会オープンシンポジウムに参加。
8月、がん患者学会に参加。オンライン交流会。
9月、中外製薬市民公開講座で講演。厚労科研希少がん班会議に出席。希少がん患者サミットに参加。日本癌学会SSPに参加。オンライン交流会。
10月、RFLJ東京上野、ぐんま、東京お茶の水に参加。厚労科研希少がん班会議に出席。日本癌治療学会学術集会PALに参加。オンライン交流会。
11月、日本肉腫学会学術集会に参加。
12月、ISPACOSに参加。日本肉腫学会代議員総会に出席。オンライン交流会。
2021年
1月、オンライン懇親会。高橋先生オンライン特別座談会。北海道希少がんフォーラムに出席。FFJCPに参加。
2月、JCOG市民講座参加。希少がん啓発月間。日本肉腫学会セミナーに参加。日本臨床腫瘍学会PAPに参加。オンライン懇親会。
3月、厚労省がん対策首位新協議会に出席。日本肉腫学会座談会に参加。PPI勉強会。日本サルコーマ治療研究学会に参加。オンライン懇親会。
4月、オンライン懇親会。
5月、都道府県がん診療拠点病院連絡協議会情報提供相談支援部会にオブザーバー参加。オンライン懇親会。日本肉腫学会座談会に参加。
6月、参議院議員尾辻事務所訪問。国会がん患者と家族の会に参加。RCJ定期総会に出席。日本肉腫学会オープンシンポジウムに参加。
7月、東大医学部5年生実習講師参加。オンライン懇親会。日本肉腫学会七夕の夕べに参加。
8月、広島臨床遺伝セミナーで講演。がん患者学会に参加。オンライン懇親会。
9月、希少がん患者サミットに参加。日本癌学会SSPに参加。オンライン懇親会。日本肉腫学会講演会に参加。
10月、厚労省がん対策推進協議会に出席。患者市民パネルにオンライン参加。日本癌治療学会PALに参加。がんネットワーク東京発足記念フォーラムに参加。日本肉腫学会講演会に参加。
11月、日本肉腫学会学術集会、RFL福岡に参加。
12月、厚労省がん対策推進協議会に出席。未来がんプロフェッショナルに外部評価委員として出席。日本肉腫学会代議員総会に出席。オンライン懇親会。日本肉腫学会座談会。
2020年
1月、東京、秋葉原で開催されたFFJCPに参加。東京で開催されたがんゲノム医療勉強会に参加。
2月、GISTセミナーに参加。東京で開催されたMindsフォーラム2020に参加。JCOG-EORTCシンポジウムに参加。大阪で開催された日本サルコーマ治療研究学会に参加。四肢軟部肉腫専門施設情報公開プログラムに参加。
5月、通常総会は新型コロナウイルスの影響で書面評決により実施。オンライン懇親会。
6月、第3回ISPACOSに参加。全国がん患者団体連合会総会出席。オンライン懇親会。
7月、オンライン懇親会。
8月、オンライン懇親会。PPI勉強会。
9月、PPIジャパン勉強会。
10月、日本肉腫学会市民公開講座。高橋先生講演会。厚労省がん対策推進協議会に出席。RFL東京上野に参加。日本癌治療学会PALにオンライン参加。
11月、患者市民パネル秋の検討会に参加。日本肉腫学会年次総会に参加。ISPACOSシンポジウムに参加。
12月、日本肉腫学会年次総会に出席。日本臨床腫瘍学会市民公開講座に参加。オンライン懇親会。
2019年
1月、映画「がんになる前に知っておくこと」試写会に参加。東京、秋葉原で開催されたFFJCPに参加。国際医療福祉大学三田病院で開催されたゲノムフォーラムに参加。
2月、希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会に出席。日本サルコーマ治療研究学会に参加。
4月、東京・飯田橋で通常総会、講演会、懇親会を開催。東京で開催された希少がん患者サミットに参加。
5月、RFL東京お茶の水、茨城、熊本に参加。
6月、RFL八戸に参加。順天堂大学で開催された第2回ISPACOSに参加。
7月、京都で開催された日本臨床腫瘍学会PAPプログラムに参加。
8月、RFL福島に参加。東京で開催されたがん患者学会に参加。
9月、RFL青森、福岡、長泉（静岡）、佐賀、岡崎に参加。京都で開催された日本癌学会SSPプログラムに参加。東京で開催された診療ガイドライン作成参加ワークショップに参加。
10月、RFL東京上野、高知に参加。福岡で開催された日本癌学会PALプログラムに参加。
11月、東京で開催されたがん患者大集会に参加。
12月、福島で開催されたEAファーマ患者ワークショップに参加。東京で開催された日本肉腫学会に参加。患者交流会、懇親会を開催。希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会に出席。
2018年
1月、東京、秋葉原で開催されたFFJCPに参加。国際医療福祉大学三田病院で開催されたゲノムフォーラムに参加。
2月、日本サルコーマ治療研究学会に参加。
4月、東京・飯田橋で通常総会、講演会、懇親会を開催。希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会に出席。RFL和歌山参加。
5月、RFL熊本、茨城参加。
6月、アメリカ・シカゴで開催されたASCO（米国臨床腫瘍学会）のPALプログラムに参加（SARCにも参加）。軽井沢トリップ開催。RFL八戸、東京・お茶の水参加。
7月、神戸で開催された日本臨床腫瘍学会PAPプログラムに参加。国際医療福祉大学三田病院で開催されたゲノムフォーラムに参加。
8月、第1回福島県がんシンポジウムで講演。RFL福島参加。
9月、RFL青森、福岡、佐賀、みやぎ参加。大阪で開催された日本癌学会SSPプログラムに参加。
10月、RFLぐんま、東京上野、高知参加。日本癌治療学会PALプログラムに参加。
12月、東京で開催された日本肉腫学会に参加、患者交流会を開催。
2017年
1月、希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会、第4回検討会に出席。東京、秋葉原で開催されたFFJCPに参加。
3月、スペイン・マドリードで開催されたIEEPO（国際患者団体交流会議）に参加。RFL東京お茶の水に参加。
4月、東京・飯田橋で通常総会、講演会、交流会を開催。希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会に出席。
5月、RFL熊本、茨城に参加。
6月、全国がん患者団体連合会総会出席。横浜で開催された日本緩和学会患者プログラムに参加。RFL八戸に参加。
7月、日本肉腫学会臨時総会に出席。軽井沢トリップ開催。国際医療福祉大学三田病院で開催されたがんフォーラムに参加。神戸で開催された日本臨床腫瘍学会PAPプログラムに参加。
8月、国際医療福祉大学三田病院で開催された健康セミナーに参加。
9月、RFL芦屋、福岡、東京上野に参加。横浜で開催された日本癌学会SSPプログラムに参加。
10月、RFL前橋、福島に参加。横浜で開催された日本癌治療学会PALプログラムに参加。希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会に出席。
11月、RFL高知に参加。東京で開催された日本肉腫学会に参加。
12月、東京で患者交流会を開催。
2016年
1月、東京、秋葉原で開催されたFFJCPに参加。
3月、東京・飯田橋で第3回通常総会、交流会を開催。厚労省委託事業、希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会、第1回検討会に出席。
5月、軽井沢トリップ開催。RFL茨城に参加。
6月、2年連続、日本癌治療学会からPALプログラムのスカラシップを得て、アメリカ・シカゴでのASCO（米国臨床腫瘍学会）に参加。RFL八戸に参加。
7月、神戸で開催された日本臨床腫瘍学会PAPプログラムに参加。
8月、希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会、第2回検討会に出席。
9月、RFL東京駒沢公園、芦屋、福井、福島、福岡、大阪貝塚に参加。
10月、横浜で開催された日本癌学会SSPプログラムに参加。RFL群馬、高知、熊本に参加。横浜で開催された日本癌治療学会PALプログラムに参加。希少がん対策WG・四肢軟部肉腫分科会、第3回検討会に出席。
11月、軽井沢トリップ開催。RFL新横浜に参加。
12月、京都で開催された日本肉腫学会に参加。患者家族交流会を開催。東京で開催された日本肉腫学会サテライトシンポジウムに参加。
2015年
2月、FFJCP(Forum For Japan Cancer Patients)に1名参加。
3月、東京・飯田橋で第1回通常総会および交流会を開催。厚労省希少がん医療・支援のあり方に関する検討会を傍聴（7月まで数回）。
5月、第2回通常総会開催。日本癌治療学会からPALプログラムのスカラシップを得て、アメリカ・シカゴでのASCO（米国臨床腫瘍学会）に1名参加。
7月、患者会オフ会開催。
8月、難治性がん研究アドボカシーリーダーシップトレーニング参加。
11月、患者会オフ会開催。
12月、京都で開催された日本肉腫学会記念シンポジウムに後援、参加。東京で開催されたがん患者学会2015に参加。
2014年
3月、東京で開催されたキュアサルコーマセンター主催の肉腫の公開シンポジウムを患者会キュアサルコーマが支援。
5月28日、東京都から特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）の設立が認証。
8月、第52回日本癌治療学会学術集会（横浜）に1名参加。
9月、患者交流会を東京、飯田橋で開催。
12月、ハワイで開催された「肉腫の研究と治療に対する日米国際ワークショップ」に会員5名が参加。
2013年
4月、高橋克仁先生たちのグループの肉腫治療、研究の支援だけでなく、広く肉腫患者のための団体に発展させるために、一般社団法人キュアサルコーマセンターから、肉腫患者会であるキュアサルコーマを独立させる。
2012年
血管新生阻害の新規分子標的薬パゾパニブ（ヴォトリエント）（グラクソスミスクライン社）が、11月23日より保険診療で処方可能になりました。適応は「悪性軟部腫瘍」で実質的にほとんどの肉腫で使用可能に。
2011年
財団法人結核予防会新山手病院（東京都東村山市）に肉腫胸部腹部外科治療センター設立準備委員会が発足し、患者会代表もその委員になり、治療、施設、設備に対する患者の要望をまとめ、病院に提出。さらに、日本整形外科学会で、患者会・キュアサルコーマの活動報告をしました。
2010年
4月、平滑筋肉腫患者、川上裕義によって、肉腫患者・家族のためのコミュニケーションツールとして、Sarcoma.net (S-net)がスタート。
2009年
11月、高橋克仁先生は、肉腫の共同治療連携を目的に、一般社団法人キュアサルコーマセンターを設立し、SMTRC（肉腫中皮腫研究グループ）、キュアサルコーマボード（肉腫治療の専門家グループ）とともに、肉腫患者会であるキュアサルコーマも３つの柱の一つとして加わる。
つくばでのリレーフォーライフのイベントに初めて、Sarcomasとして参加。
2007年
高橋克仁先生たちのグループは、7月以降毎年、患者家族向けにサルコーマセミナーを開催。
2007年 岐阜、2008年 京都、 2009年 東京、2010年 大阪、東京
2011年 京都、2012年 大阪、2013年 大阪、2014年 東京、2015年 東京
2005年
当時、その研究グループには資金が少なく、研究はあまり前に進んでいないように思われました。そこで私たちで何かできないかと考え、単なる患者会ではなく、先生たちの研究だけを支援する会を作ろうということで、2005年7月に肉腫の標的遺伝子療法を推進する会「キュアサルコーマ」を立ち上げました。肉腫患者2人とその友人の計３人でスタートし、早速ホームページを立ち上げ、肉腫および肉腫研究の情報を提供しました。設立当初の目的は、その研究グループにどうしたら資金を入れることができるかでした。当時、自転車のロードレースであるツール・ド・フランスで優勝した、アメリカ人がん患者、ランス・アームストロングによるイエローのリストバンド募金が、流行り始めたばかりだったので、早速オリジナルのリストバンドを作成し、キュアバンドと名付け販売しました。1年くらいで900万円をため、全額SMTRC（肉腫中皮腫先端治療研究センター）に寄付いたしました。
また、厚生労働省からの助成金を獲得するために、3か月足らずで10万人以上から、肉腫治療の要望書に賛同していただく署名を集め、当時の厚生労働大臣に直接手渡しました。その結果、高度先端医療の助成金を得ることができました。
さらに、肉腫型中皮腫にも同様の効果があるということがわかり、SMTRCは企業からの援助も受けることになり、これで当初の目的であった資金部分の目途がついたため、活動を休止し、ホームページ上のブログのみ更新していましたが、キュアサルコーマを立ち上げた２人の肉腫患者は、2006年、2009年に相次いで亡くなりました。
2002年
平滑筋肉腫患者、大西カジャが、肉腫治療法の英文の研究論文を見つけました。それが、大阪府立成人病センター研究所病態生理学部門の高橋克仁先生と山村倫子先生の研究グループでした。
その後、主治医のいた病院以外にも、彼女を中心に、再発転移した部位の治療によって、岡山大学病院、関東中央病院と自然に医療連携ができあがりました。
