ごあいさつ
私たち肉腫患者・家族は、いまだに治療方法が確立されていない病気と日々闘っています。
肉腫患者・家族の会、特定非営利活動法人キュアサルコーマは、主に肉腫と診断された患者・家族に対して、情報提供や正しい知識の普及活動を行うと共に、社会的、経済的及び精神的自立支援に関する事業を行います。また、肉腫の治療法解明に向けて関係諸機関に働きかけることで、医療と福祉の増進を図り、より質の高い生活を送れるようにすることを目的としております。
特に、整形外科領域でも、小児がん領域でもない、成人の軟部肉腫は、いまだに「忘れられたがん」と呼ばれ、診療体制の不備、専門医不在、研究費不足に、私たちは悩まされ続けています。成人の軟部肉腫は、日本国内で毎年約5千人が発症し、小児の肉腫患者の約10倍となるにもかかわらず、診療体制の整備が進んでいないのが現状です。 この病気のことを患者・家族だけでなく、医師、病院、製薬企業、政府関係者にも知っていただき、真剣に病気の克服に取り組んでいただくよう、活動してまいります。何卒ご支援ご協力のほど、よろしくお願い申しあげます。
私たちがキュアバンドと呼んでおりますリストバンドには、「HOPE FAITH LOVE unlimited」という言葉が記されています。希望、信じる心、愛、それらが永遠に続きますように、という意味が込められています。どうか、私たちに希望を与えてください。
特定非営利活動法人キュアサルコーマ 理事長 大西啓之