軟部肉腫患者アンケート報告

2016年7月13日～25日まで実施したアンケートを集計しました。
四肢軟部肉腫患者さん主体の国立がん研究センター内の肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽにも一部アンケートに参加していただきました。（10名弱）
また、GIST患者家族の会、GISTERSにもお願いし、同内容のアンケートを実施していただきました。
それらのデータを集計し、まとめたものを8月3日の四肢軟部肉腫ワーキンググループで発表いたします。
ご協力いただいた方々、たんぽぽ、GISTERSの両患者会の方たちに感謝いたします。

軟部肉腫患者アンケート報告20160803

日本肉腫学会理事長の高橋先生が塩崎厚生労働大臣を訪問

2016年8月1日
一般社団法人日本肉腫学会理事長の高橋克仁先生（大阪府立成人病センター部長）が厚生労働省に塩崎恭久大臣を訪問し、日本肉腫学会の設立の経緯とゲノム解析などの今後の活動について説明しました。
合わせて、希少がんである肉腫の診療体制の確立とゲノム解析研究の促進に一層のご支援をお願いしました。
資料20160801

軟部肉腫アンケートのお願い

2016年3月から希少がん対策ワーキンググループ・四肢軟部肉腫分科会の検討会が始まりました。分科会では、「必要な集約化」と「ネットワーク構築」にむけた方策について、a)．四肢軟部肉腫を専門とする施設についての情報収集と公開（公開する専門施設の選定方法、公開すべき項目）、b)．四肢軟部肉腫の診療体制（ネットワークの構築方法（患者の流れ、診療報酬））の課題が検討されています。

分科会をより充実したものにするために、肉腫患者およびその家族・友人の立場として、アンケートにお答えいただき、ご意見をお寄せいただきたくよろしくお願いいたします。締め切り日は、2016年7月25日（月）とさせていただきます。

なお、このアンケート結果は、統計上使用するもので、他の目的には一切利用いたしません。

アンケートは、下記リンクからお願いいたします。

http://goo.gl/forms/qCbE3HsaSW4dMJga2

ハラヴェンの「皮膚粘膜眼症候群、多形紅斑」など周知

厚生労働省医薬・生活衛生局安全対策課は3月15日、医薬品・医療機器等安全性情報・第331号をまとめた。エリブリンメシル酸塩（エーザイ「ハラヴェン」）の「重大な副作用」の項に、「皮膚粘膜眼症候群、多形紅斑」を追記したことを周知した。

　同剤は直近約3年9ヶ月の間に、因果関係が否定できない副作用報告が、皮膚粘膜眼症候群で2例（死亡例なし）あった。推定使用患者数は約8000人。60代女性の症例では、1回目投与後、ざ瘡様皮疹が現れ、投与中止7日後に体幹部、両脇窩の発疹があり、「皮膚粘膜眼症候群に矛盾ない所見」とされた。中止12日後には同症状は軽快した。多形紅斑の副作用報告は0例だが、海外報告などに基づき同症状を追記した。

　エソメプラゾールマグネシウム水和物（アストラゼネガ「ネキシウム」）の「横紋筋融解症」もあらためて周知。同剤と同症状の因果関係が否定できない症例が6例（死亡例なし）あったことを受け、使用上の注意が改定された。

　このほかエンテカビル水和物（ブリストル・マイヤーズ「バラクルード」）の「肝機能障害」、メチルフェニデート塩酸塩（ノバルティス ファーマ「リタリン」、ヤンセンファーマ「コンサータ」）の「肝不全、肝機能障害」も使用上の注意の改訂内容を再度周知した。