作者別: 事務局

キュアサルコーマセンター、S-netとの違い

第1回通常総会が無事終了いたしました。NPO会員の皆さまにはご協力ありがとうございました。

今回の総会を開催するにあたり会員現況を正確に把握するため、手元資料を整理いたしましたところ、会員申込は終了しているものの、会費未納入の方が散見されました。

私どものアナウンスが不十分だったのだろうと反省しているところです。つきましては、本HPを通じて、一般社団法人キュアサルコーマセンター、特定非営利活動法人キュアサルコーマ、Sarcoma.net(S-net)について、その申込方法や会費などの違いを簡単に説明させていただきたいと存じます。

【一般社団法人キュアサルコーマセンター】 
成人軟部肉腫の病院間の共同治療連携であるキュアサルコーマボードが中心となって治療支援をおこなう団体

申込:一般社団法人キュアサルコーマセンターのHPに記載の方法で申し込む

会費:平成27年度より、年間15,000円

特徴: (1) 一般社団法人キュアサルコーマセンター定款に定める会員とはならない。(議決権なし)

    (2) サルコーマセミナーに参加できる。1会員あたり家族を含め2名まで。

    (3) 遺伝子解析等の依頼が可能。

    (4) キュアサルコーマボードの治療連携情報の提供を受けられる。 

【特定非営利活動法人キュアサルコーマ】
成人軟部肉腫患者とその家族の会

申込:特定非営利活動法人キュアサルコーマのHPに記載の方法で申し込む。

会費:平成27年度より、年間3,000円/人

特徴:(1) 特定非営利活動法人キュアサルコーマの正会員。(議決権あり)

    (2) 申込初回時に名刺を作成し配布 。

     (3) 特定非営利活動法人キュアサルコーマ主催のイベント等への参加が可能。 

【S-net】
成人軟部肉腫患者とその家族のコミュニケーションサイト

申込:S-netの参加者からの推薦、管理者の了解により参加可能。(クローズド)

会費:現在のところ会費等の負担はなし。NPOで負担。

特徴:(1) ソーシャルネットワーキングサイト(コミュニティ型のWebサイト)。

    (2) メールアドレスを知られること無く別の会員にメッセージを送る機能あり。

    (3) テーマを決めて掲示板などで交流できるコミュニティ機能あり。 

上記のいずれか一つに登録又は参加しても、その他のものに自動的に登録・参加できることにはなりません。個別の申込等が必要となります。

第1回通常総会開催

特定非営利活動法人キュアサルコーマの第1回通常総会を、下記のとおり開催いたします。



日時:平成27年3月21日(土) 15:00-17:00
場所:東京都千代田区飯田橋3-10-3
    東京しごとセンター4F セミナー室 
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内容:
    第一部:総会
      第1号議案 平成27年度 事業計画書 について
      第2号議案 平成27年度 活動予算書 について
      第3号議案 会費の件 について
    第二部:会員等交流会
      会員・オブザーバー参加者による意見交換等
出欠:
    会員へは上記議案とともに出欠通知書兼書面表決書をメール・返送を依頼済
その他:
    オブザーバー(非会員で表決権なし)参加ご希望の方は、以下の連絡先まで氏名・
    住所をメールのうえ、お越しください。
    また、当日17:30から会場近隣にて懇親会を予定しております。会員その他の方で
    参加ご希望の方は、3/15(日)までに、同じく以下の連絡先へメールください。
    (Sarcoma.net会員の方は、同net内にて懇親会参加受付いたします。)
連絡先:キュアサルコーマ事務局 メールアドレス support10@curesarcoma.jp

第10回サルコーマセミナー開催

NPO法人キュアサルコーマが共催するサルコーマセミナーのプログラムが、
主催する一般社団法人キュアサルコーマセンターのホームページに
掲載されました。

http://curesarcoma-center.org/index.html

日時:2015年(平成27年)2月26日(木) 10:00-18:00
場所:持田製薬(株)本社 ルークホール
    東京都新宿区四谷1−7
    JR四ツ谷駅四谷口、地下鉄丸ノ内線四ツ谷駅赤坂口、
    東京メトロ南北線四ツ谷駅2番出口

10:00 開会の挨拶 寺岡 慧(国際医療福祉大学理事)
    肉腫医療の日米国際協力と日本肉腫学会(JSA)の創設

局所制御治療 –病態制御の最前線 座長;大野烈士、楢原啓之
10:15 肺悪性腫瘍の凍結治療 
    野守 裕明(亀田総合病院呼吸器外科顧問)
11:00 肝臓転移腫瘍のラジオ波治療 
    小池 幸宏(関東中央病院消化器内科部長)

12:00 ランチ(スクワール麹町2F「アピアン」)
13:30 平滑筋肉腫の病態と治療 –全遺伝子解析から創薬へ 座長;山村倫子
    高橋 克仁(大阪府立成人病センター病態生理学部長)

外科的治療 –診療指針の作成に向けて 座長;小池幸宏
14:00 胸腹部後腹膜再発転移肉腫の外科的治療
    大野 烈士(淵野辺総合病院外科部長)、波多江 亮
    (新山手病院消化器科外科)、 矢嶋 淳(国際医療福祉大学
    熱海病院移植外科) 、寺岡 慧(国際医療福祉大学)
15:00 休憩

薬物治療 -探索から実証へ 座長;寺岡 慧、高橋克仁
15:30 パゾパニブ分子標的薬治療の新展開
    楢原 啓之(兵庫県立西宮病院腫瘍内科部長)
16:30 新規肉腫治療薬の日米国際臨床試験に向けて
    小山 隆文、大山 優(亀田総合病院腫瘍内科部長代理、部長)

18:00 夕食会・情報交換会
    スクワール麹町3F「華」
    夕食会参加費お一人様5000円

医療者、肉腫の患者さん、ご家族、企業関係者の皆様が対象です。
参加ご希望の方は2月24日(火)までに事前登録が必要です。

肉腫の患者さん、ご家族、企業所属のご参加を希望される方は、
キュアサルコーマセンターの2014年度の会員登録が必要です。
会員登録は、こちらにメールでお問い合わせ下さい。

curesarcoma-c@smtrc.org

NPO法人キュアサルコーマ  理事長 大西 啓之

日米インターナショナル・サルコーマ・ワークショップに参加して

報告文

 12月4日、5日とハワイ・ホノルルで開催された「肉腫の研究と治療に対する日米国際ワークショップ」に、成人軟部肉腫患者と家族の会、NPO法人キュアサルコーマから私を含め5名が参加いたしました。日本肉腫学会のキックオフを兼ねていることもあり、今後の期待が膨らむスタートでした。

日頃、日本でお世話になっている先生たちの英語によるプレゼンテーションは、非常に新鮮に感じました。軟部肉腫の骨転移におけるパゾパニブとデノスマブのコンビネーション治療や凍結療法の話なども今回初めて聞かせていただきました。

アメリカのDr.Brohlによるユーイング肉腫の全ゲノム解析は、今まで聞いたことがなかった分野だけに非常に難解でした。アメリカでは、平滑筋肉腫よりも脂肪肉腫の方が、患者数が多かったり、日本の粒子線治療が進んでいることだったり、日米の違いも随所に感じられました。

日本の高橋先生たちのグループの方が、患者が集中しているので、それぞれの発表の治療の症例数が多く、外科治療、局所治療だけでなく、保険適用となったパゾパニブに関しても、アメリカの先生の報告と比較してみても遜色ない結果が得られていると実感できました。ただ、アメリカの治療方法も相対的には、日本と状況はあまり変わらないような印象を受けましたが、化学療法に関しては、いろいろな臨床治験がなされていました。

今後、このような肉腫の研究と治療についての国際間での議論を深めていただき、患者にとってベストな治療法が確立されていくことを熱望しています。私たち患者会も、肉腫治療の発展に寄与できるよう今後も活動していく所存です。 

2014年12月21日

NPO法人キュアサルコーマ

理事長 大西 啓之

◆キュアサルコーマ活動紹介ポスターセッション資料
curesarcoma_poster20141204