この度、公益財団法人がん研究振興財団「令和2年度がん情報提供支援事業」にて、認定NPO法人キャンサーネットジャパンが研究責任者として、「がん患者が求める治験・臨床試験情報を把握するためのアンケート調査」を実施します。私たちNPO法人キュアサルコーマも分担研究者として参加しています。

治験や臨床研究の情報を探したけど探せなかった、そもそも自分で治験などの情報が探せることも知らなかった、という方もいるかもしれません。そこで、治験に関する情報が今悩んでいる方に届きやすいよう、情報サイトや検索システムを作るためのアンケートを行います。治験の参加の有無は問いません。 より良い治療環境作りのためにアンケートを通して、私たちの声を発信しましょう。

【研究の目的】 この研究では、患者にとって利便性の高い情報検索システムについて調査をする。 また、データベースの内容についても、公開されている情報に差異があり統一性がなく、すべての治験情報が網羅されているデータベースも存在しない。患者が情報を検索する上で必要な情報を精査し、利用しやすい検索システム、データベースについて提言することを目的とする。

対象：20歳以上のがん経験者、またはがん経験者（小児がん含む）のご家族

回答期限：2021年11月12日（金）

【アンケート】 下記URLをクリックしてご回答ください。最大35問で所要時間は10分程度です。 なお、本アンケートは個人情報の記載欄はなく、個人が特定されない状態で送付されます。

URL：https://jp.surveymonkey.com/r/ZMSQWKY

当事者の声を反映した内容にしたく、みなさまからのご協力を是非お願い致します。

日本肉腫学会のホームページのリニューアルをしました。 アドレスは以下の通りです。 http://japansarcoma.jp/　 このホームページは、今後も改修・改善していきます。 伴いまして、@japansarcoma.jp ドメインの受信許可をお願いします。

なお、11月20日（土）第6回日本肉腫学会年次学術集会のお申し込みも行っています。懇親会のみの参加も歓迎とのことです。

「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業」は、厚生労働省として、治験や臨床研究の必要な情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業です。

R3年度は特定の患者団体による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査)であり、私たち団体も協力することになりました。 相談窓口では、治験・臨床研究の情報検索サポートが受けられます。以下の案内ならびにパンフレットを見ていただき、ぜひパイロット調査にご協力をお願いします。

●対象者 　患者さん、その家族あるいは支援者のうち、 　１．治験・臨床研究が気になりながらもどうやって探したらよいかわからない方 　２．参加できる治験・臨床研究を探している方

●期間：2021年8月2日　〜2022年2月(予定)

●ご相談方法 　・電話：フリーダイヤル（0120-074-014）にて平日9:00〜17:00におかけ下さい。

　・メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセスください

【第2回 希少がん患者サミット　つながろう！つなげよう！希少がん〜私たちの命をつなぐ連携〜】

オンライン開催のご案内をお送り致します。

標準治療がない希少がん（小児がん含む）患者にとって、新しい治療やその情報が切望されています。

第2回希少がん患者サミットは、創薬ならび様々な意味での連携（PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等）をテーマに開催いたします。

中期的、長期的アプローチについて各ステークホルダーの意見を伺ったうえ、「希少がんの創薬と連携」の課題解決についてパネルディスカッションを行い、その「あるべき姿」を共有します。

第2回希少がん患者サミット

〈日時〉2021年9月18日（土）13：00〜17：00

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）

〈参加費〉無料

  ※後日、ダイジェスト版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。

↓〈詳細および申込方法〉こちらをご覧下さい。↓

〈申込期限〉2021年9月15日（水）

ご参加をお待ち申し上げるとともに添付のチラシのQRコードからも申し込めますのでぜひ皆様にご周知のほどよろしくお願い申し上げます。

（一社）日本希少がん患者会ネットワーク

お問い合わせ　info@rarecancersjapan.org

第7期の委員として2回目の参加は初のzoom会議で、Youtube Live配信されました。委員としてzoom参加してみて、緊張感は軽減されるものの、まわりの雰囲気が伝わってこないため、質問するタイミングが難しかったり、発言に対するリアクションが感じられませんでした。 委員同士や傍聴者との会議前後の雑談もできないことも残念でした。しかし、今までは傍聴しようとしたら実際に会場に出向いて参加するしか方法はありませんでしたが、オンラインだとYoutube Liveで全国どこにいても同時刻なら参加するメリットはかなり大きいと思いました。

今回は、最初に5件の報告事項の発表がありました。妊孕性温存療法の検討会、新型コロナウイルス感染症下におけるがん検診状況の変化2件、患者体験調査・小児患者体験調査結果、遺族調査結果の報告でした。 そのあとの第3期のがん対策推進計画の中間評価は、「がんとの共生」分野の途中で終了しました。報告事項も多くあり、今回はとにかく時間が足りなかったという印象でした。 特に希少がんに特化した報告や中間評価部分がなかったため、私は下記の2点の質問をいたしました。

１．妊孕性温存療法 男女とも43歳までとなっているが、その理由が知りたい。例えば男性は50歳までとか引き上げも可能ではないか。がんの治療病院と精子卵子等の保管の病院が同一都道府県が実施要件なのか、都道府県をまたぐ場合も念頭において議論されているか。

２．ピアサポート ピアサポートの認知度が27%と低いが、利用者の満足度は88%と非常に高いので、もっと認知度をあげるべき。都道府県内の複数エリアにピアサロンを設置し、患者団体の連合体にその運営主体を移してはどうか。 ただ、設置場所や運営費については、都道府県のバックアップが必要。福島県など行政、医療機関などともうまくいっているところもあるので、好事例を参考に進められないか。家族には言えないようなことが、患者同士のネットワークだと精神的なところもフォローできるので、ぜひ進めていただきたい。

上記に対して、1については、特定不妊治療助成が43歳未満となっているので、それに合わせた。男性も50歳前後になると精子に数も減少するとかいろんな条件が加わる。43歳というのは、他国に比べても非常に高い。県をまたぐことは起こりうることなので、対応できるようにしていくことになっている。 ２については、特に質問や回答などはありませんでした。

がん対策推進協議会HP https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan_128235.html