日本肉腫学会のホームページのリニューアルをしました。 アドレスは以下の通りです。 http://japansarcoma.jp/　 このホームページは、今後も改修・改善していきます。 伴いまして、@japansarcoma.jp ドメインの受信許可をお願いします。

なお、11月20日（土）第6回日本肉腫学会年次学術集会のお申し込みも行っています。懇親会のみの参加も歓迎とのことです。

「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業」は、厚生労働省として、治験や臨床研究の必要な情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業です。

R3年度は特定の患者団体による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査)であり、私たち団体も協力することになりました。 相談窓口では、治験・臨床研究の情報検索サポートが受けられます。以下の案内ならびにパンフレットを見ていただき、ぜひパイロット調査にご協力をお願いします。

●対象者 　患者さん、その家族あるいは支援者のうち、 　１．治験・臨床研究が気になりながらもどうやって探したらよいかわからない方 　２．参加できる治験・臨床研究を探している方

●期間：2021年8月2日　〜2022年2月(予定)

●ご相談方法 　・電話：フリーダイヤル（0120-074-014）にて平日9:00〜17:00におかけ下さい。

　・メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセスください

【第2回 希少がん患者サミット　つながろう！つなげよう！希少がん〜私たちの命をつなぐ連携〜】

オンライン開催のご案内をお送り致します。

標準治療がない希少がん（小児がん含む）患者にとって、新しい治療やその情報が切望されています。

第2回希少がん患者サミットは、創薬ならび様々な意味での連携（PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等）をテーマに開催いたします。

中期的、長期的アプローチについて各ステークホルダーの意見を伺ったうえ、「希少がんの創薬と連携」の課題解決についてパネルディスカッションを行い、その「あるべき姿」を共有します。

第2回希少がん患者サミット

〈日時〉2021年9月18日（土）13：00〜17：00

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）

〈参加費〉無料

  ※後日、ダイジェスト版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。

↓〈詳細および申込方法〉こちらをご覧下さい。↓

第2回 希少がん患者サミット

〈申込期限〉2021年9月15日（水）

ご参加をお待ち申し上げるとともに添付のチラシのQRコードからも申し込めますのでぜひ皆様にご周知のほどよろしくお願い申し上げます。

（一社）日本希少がん患者会ネットワーク

お問い合わせ　info@rarecancersjapan.org

第7期の委員として2回目の参加は初のzoom会議で、Youtube Live配信されました。委員としてzoom参加してみて、緊張感は軽減されるものの、まわりの雰囲気が伝わってこないため、質問するタイミングが難しかったり、発言に対するリアクションが感じられませんでした。 委員同士や傍聴者との会議前後の雑談もできないことも残念でした。しかし、今までは傍聴しようとしたら実際に会場に出向いて参加するしか方法はありませんでしたが、オンラインだとYoutube Liveで全国どこにいても同時刻なら参加するメリットはかなり大きいと思いました。

今回は、最初に5件の報告事項の発表がありました。妊孕性温存療法の検討会、新型コロナウイルス感染症下におけるがん検診状況の変化2件、患者体験調査・小児患者体験調査結果、遺族調査結果の報告でした。 そのあとの第3期のがん対策推進計画の中間評価は、「がんとの共生」分野の途中で終了しました。報告事項も多くあり、今回はとにかく時間が足りなかったという印象でした。 特に希少がんに特化した報告や中間評価部分がなかったため、私は下記の2点の質問をいたしました。

１．妊孕性温存療法 男女とも43歳までとなっているが、その理由が知りたい。例えば男性は50歳までとか引き上げも可能ではないか。がんの治療病院と精子卵子等の保管の病院が同一都道府県が実施要件なのか、都道府県をまたぐ場合も念頭において議論されているか。

２．ピアサポート ピアサポートの認知度が27%と低いが、利用者の満足度は88%と非常に高いので、もっと認知度をあげるべき。都道府県内の複数エリアにピアサロンを設置し、患者団体の連合体にその運営主体を移してはどうか。 ただ、設置場所や運営費については、都道府県のバックアップが必要。福島県など行政、医療機関などともうまくいっているところもあるので、好事例を参考に進められないか。家族には言えないようなことが、患者同士のネットワークだと精神的なところもフォローできるので、ぜひ進めていただきたい。

上記に対して、1については、特定不妊治療助成が43歳未満となっているので、それに合わせた。男性も50歳前後になると精子に数も減少するとかいろんな条件が加わる。43歳というのは、他国に比べても非常に高い。県をまたぐことは起こりうることなので、対応できるようにしていくことになっている。 ２については、特に質問や回答などはありませんでした。

がん対策推進協議会HP https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan_128235.html

軟部肉腫患者家族の皆さんへ

3月11日に開催された厚生労働省第75回がん対策推進協議会に委員として
参加させていただいた報告をオンラインでいたします。
その後、引き続きオンライン懇親会をします。

開催日時：2021年3月21日（日）19:00-20:00 協議会報告会
　　　　　　　　　　　　　　　20:00-21:30 懇親会

参加希望の方は、3月20日（土）までに support10@curesarcoma.jp まで
下記情報をお送りください。

お名前
患者、家族、遺族、友人などの区分
居住の都道府県名
メールアドレス

前日までに、いただいたメールアドレス宛にzoomのURLを送ります。

NPO法人キュアサルコーマ
担当：大西