月別表示: 2016年9月

軟部肉腫アンケートNo.2のお願い

軟部肉腫患者・家族・友人の皆様へ

 2016年3月から希少がん対策ワーキンググループ・四肢軟部肉腫分科会の検討会が始まりました。
 分科会では、「必要な集約化」と「ネットワーク構築」にむけた方策について、
  a). 四肢軟部肉腫を専門とする施設についての情報収集と公開(公開する専門施設の選定方法、公開すべき項目)
  b). 四肢軟部肉腫の診療体制(ネットワークの構築方法(患者の流れ、診療報酬))
 の課題が検討されています。
 7月にアンケートを取らせていただきましたが、分科会をより充実したものにするために、
 肉腫患者およびその家族・友人の立場として、再度アンケートにお答えいただき、ご意見を
 お寄せいただきたくよろしくお願いいたします。
 尚、個人が特定されるようなことがないよう、細心の注意を払います。どうかご安心ください。
 締め切り日は、2016年10月3日10(月)とさせていただきます。
 
 このアンケート結果は、統計上使用するもので、他の目的には一切利用いたしません。
 アンケートは下記からお願いいたします。
 今後とも、当法人にご協力いただけますよう、よろしくお願いいたします。
 
NPO法人キュアサルコーマ
理事長 大西啓之

宮崎勝参議院議員訪問

希少がん患者会仲間の小児脳腫瘍の会の馬上さん、GISTERSの西舘さんと一緒に、宮崎勝参議院議員にごあいさつに伺った。公明党で埼玉県地盤の1期目で今年当選されたばかりの先生ですが、希少がんの勉強をさせていただきたいということで、3人で行ってきました。
希少がん、成人軟部肉腫の現状を説明し、拠点病院・診療体制の整備、専門医の育成、肉腫の基礎的臨床的研究の支援について、要望書も合わせて提出いたしました。
参議院議員は6年あるので、地道な活動が実を結ぶことを期待しています。

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ASCO2016報告

日本癌治療学会から、PAL ASCO2015(米国癌治療学会)派遣に応募し、2015年、2016年と2年連続参加しました。
学会に提出した報告書を添付します。
2016年10月21日の第54回日本癌治療学会学術集会PALセミナー(パシフィコ横浜)にて、ASCO報告をさせていただく予定です。

PAL-ASCO派遣報告2015大西

PAL-ASCO派遣報告2016大西