第1回希少がん患者サミットが下記日程で開催されます。
NPO法人キュアサルコーマはじめ、全国１８の希少がんの患者団体が集合し、共通の課題解決について議論します。
10連休の初日ですが、ぜひ皆様参加願います。
国立がん研究センター希少がんセンターの川井先生、国立がん研究センター中央病院副院長の藤原先生、北里大学の佐々木先生、日本医療機能評価機構の福岡先生、日本希少がん患者会ネットワークの眞島理事長が講演されます。

内容：第1回希少がん患者サミット
　　　～これまでの希少がん、これからの希少がん～
https://www.rarecancersjapan.org/jp/wp-content/uploads/20…
日時：2019年4月27日（土）10時開場、11:00～16:15
場所：国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟1階大会議室
対象：希少がん患者・家族・遺族・一般
定員：300名
参加費：無料
申込：日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)
ウェブサイトのフォームから申し込みください
https://www.rarecancersjapan.org/summit_app/

2018年12月12日（水）・13日（木）に第3回日本肉腫学会・日本臨床肉腫学会合同年次総会が開催されます。

日本肉腫学会poster2018

国立がん研究センターと一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークRare Cancer Japan(RCJ)は、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進するMASTER KEYプロジェクトにおける連携協定を8月23日付で締結いたしました。
MASTER KEYプロジェクトと日本希少がん患者会ネットワークは、いずれもこれまで十分に進んでこなかった希少がん研究を強力に推進することを目標としています。
本連携協定により全国の希少がん患者さんへプロジェクトの情報を正しく提供し、さらに研究協力を得ることにより、研究の全国展開を加速させ、希少がんの個別化ゲノム医療の実現が期待されます。
現在RCJには、NPO法人キュアサルコーマはじめ、16の希少がんの患者団体が参加しています。

＜プレスリリース＞
日本希少がん患者会ネットワーク MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結
http://clk.nxlk.jp/sn3Odkgk
MASTER KEY プロジェクト京都大学医学部附属病院が西日本の研究拠点として参加
http://clk.nxlk.jp/uvqbtfk4

希少がん患者会仲間の小児脳腫瘍の会の馬上さん、GISTERSの西舘さんと一緒に、宮崎勝参議院議員にごあいさつに伺った。公明党で埼玉県地盤の1期目で今年当選されたばかりの先生ですが、希少がんの勉強をさせていただきたいということで、3人で行ってきました。
希少がん、成人軟部肉腫の現状を説明し、拠点病院・診療体制の整備、専門医の育成、肉腫の基礎的臨床的研究の支援について、要望書も合わせて提出いたしました。
参議院議員は6年あるので、地道な活動が実を結ぶことを期待しています。

エーザイは1日、自社創製の抗がん剤「ハラヴェン」について、進行または再発の悪性軟部肉腫を対象とした臨床第3相試験（309試験）のうち、奏効期間の解析結果などが7月末に神戸市で開かれた日本臨床腫瘍学会で報告されたと発表した。
　309試験ではダカルバジンを対照薬としてハラヴェンの有効性、安全性を評価。奏効期間の解析は、平滑筋肉腫または脂肪肉腫を対象に行われた。奏効期間（中央値）はダカルバジン投与群で4.2ヶ月だったのに対し、ハラヴェン群では12.5ヶ月となり、有意な延長が見られた。
　また、脂肪肉腫症例を対象に、脱分化型脂肪肉腫と粘液・円形細胞型混合脂肪肉腫、多形型脂肪肉腫の３つに亜種分類して全生存期間（ＯＳ）を追加解析した結果では、ハラヴェン群でＯＳの延長傾向を認めたという。