この度、公益財団法人がん研究振興財団「令和2年度がん情報提供支援事業」にて、認定NPO法人キャンサーネットジャパンが研究責任者として、「がん患者が求める治験・臨床試験情報を把握するためのアンケート調査」を実施します。私たちNPO法人キュアサルコーマも分担研究者として参加しています。

治験や臨床研究の情報を探したけど探せなかった、そもそも自分で治験などの情報が探せることも知らなかった、という方もいるかもしれません。そこで、治験に関する情報が今悩んでいる方に届きやすいよう、情報サイトや検索システムを作るためのアンケートを行います。治験の参加の有無は問いません。 より良い治療環境作りのためにアンケートを通して、私たちの声を発信しましょう。

【研究の目的】 この研究では、患者にとって利便性の高い情報検索システムについて調査をする。 また、データベースの内容についても、公開されている情報に差異があり統一性がなく、すべての治験情報が網羅されているデータベースも存在しない。患者が情報を検索する上で必要な情報を精査し、利用しやすい検索システム、データベースについて提言することを目的とする。

対象：20歳以上のがん経験者、またはがん経験者（小児がん含む）のご家族

回答期限：2021年11月12日（金）

【アンケート】 下記URLをクリックしてご回答ください。最大35問で所要時間は10分程度です。 なお、本アンケートは個人情報の記載欄はなく、個人が特定されない状態で送付されます。

URL：https://jp.surveymonkey.com/r/ZMSQWKY

当事者の声を反映した内容にしたく、みなさまからのご協力を是非お願い致します。

日本肉腫学会のホームページのリニューアルをしました。 アドレスは以下の通りです。 http://japansarcoma.jp/　 このホームページは、今後も改修・改善していきます。 伴いまして、@japansarcoma.jp ドメインの受信許可をお願いします。

なお、11月20日（土）第6回日本肉腫学会年次学術集会のお申し込みも行っています。懇親会のみの参加も歓迎とのことです。

「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業」は、厚生労働省として、治験や臨床研究の必要な情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業です。

R3年度は特定の患者団体による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査)であり、私たち団体も協力することになりました。 相談窓口では、治験・臨床研究の情報検索サポートが受けられます。以下の案内ならびにパンフレットを見ていただき、ぜひパイロット調査にご協力をお願いします。

●対象者 　患者さん、その家族あるいは支援者のうち、 　１．治験・臨床研究が気になりながらもどうやって探したらよいかわからない方 　２．参加できる治験・臨床研究を探している方

●期間：2021年8月2日　〜2022年2月(予定)

●ご相談方法 　・電話：フリーダイヤル（0120-074-014）にて平日9:00〜17:00におかけ下さい。

　・メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセスください

【第2回 希少がん患者サミット　つながろう！つなげよう！希少がん〜私たちの命をつなぐ連携〜】

オンライン開催のご案内をお送り致します。

標準治療がない希少がん（小児がん含む）患者にとって、新しい治療やその情報が切望されています。

第2回希少がん患者サミットは、創薬ならび様々な意味での連携（PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等）をテーマに開催いたします。

中期的、長期的アプローチについて各ステークホルダーの意見を伺ったうえ、「希少がんの創薬と連携」の課題解決についてパネルディスカッションを行い、その「あるべき姿」を共有します。

第2回希少がん患者サミット

〈日時〉2021年9月18日（土）13：00〜17：00

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）

〈参加費〉無料

  ※後日、ダイジェスト版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。

↓〈詳細および申込方法〉こちらをご覧下さい。↓

〈申込期限〉2021年9月15日（水）

ご参加をお待ち申し上げるとともに添付のチラシのQRコードからも申し込めますのでぜひ皆様にご周知のほどよろしくお願い申し上げます。

（一社）日本希少がん患者会ネットワーク

お問い合わせ　info@rarecancersjapan.org