トピックス

第1回希少がん患者サミット

第1回希少がん患者サミットが下記日程で開催されます。
NPO法人キュアサルコーマはじめ、全国18の希少がんの患者団体が集合し、共通の課題解決について議論します。
10連休の初日ですが、ぜひ皆様参加願います。
国立がん研究センター希少がんセンターの川井先生、国立がん研究センター中央病院副院長の藤原先生、北里大学の佐々木先生、日本医療機能評価機構の福岡先生、日本希少がん患者会ネットワークの眞島理事長が講演されます。

内容:第1回希少がん患者サミット
   ~これまでの希少がん、これからの希少がん~
https://www.rarecancersjapan.org/jp/wp-content/uploads/20…
日時:2019年4月27日(土)10時開場、11:00~16:15
場所:国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟1階大会議室
対象:希少がん患者・家族・遺族・一般
定員:300名
参加費:無料
申込:日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)
ウェブサイトのフォームから申し込みください
https://www.rarecancersjapan.org/summit_app/

第6回通常総会・講演会開催のお知らせ

第6回通常総会・講演会開催のお知らせ

特定非営利活動法人キュアサルコーマの通常総会および講演会を、
下記のとおり開催いたします。
(内容は順番含め変更となる場合があります。)

            記

日時:2019年4月13日(土) 14:00-16:45 
     (懇親会17:00~19:00予定)

場所:東京都千代田区飯田橋3-10-3          
   東京しごとセンター 地下講堂 
                 (JR・メトロ飯田橋から7分、JR水道橋から5分)
map
内容(予定): 13:30-14:00 受付
        14:00-14:30 通常総会
        14:45-16:00 高橋克仁先生講演会
                      (国際医療福祉大学三田病院、肉腫センター、センター長)
        16:00-16:45 患者・家族による懇談会
        17:00-19:00 懇親会(最寄りの場所:未定)4千円位

出欠:会員へは上記通常総会の議案とともに出欠通知書兼書面表決書を4月1日にメールで
   送付いたしました。
   メールアドレスが変更されていたり、メールが届いていない方は下記連絡先まで
   連絡ください。

その他:オブザーバー(非会員で表決権なし)参加ご希望の方は、以下の連絡先まで
    氏名・住所をメールのうえ、お越しください。
    また、当日17:00から会場近隣にて懇親会を予定しております。会員その他の方で
    参加ご希望の方は、4/9までに、同じく以下の連絡先へメールください。

連絡先:キュアサルコーマ事務局 メールアドレス support10@curesarcoma.jp

MASTER KEYプロジェクト締結

国立がん研究センターと一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークRare Cancer Japan(RCJ)は、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進するMASTER KEYプロジェクトにおける連携協定を8月23日付で締結いたしました。
MASTER KEYプロジェクトと日本希少がん患者会ネットワークは、いずれもこれまで十分に進んでこなかった希少がん研究を強力に推進することを目標としています。
本連携協定により全国の希少がん患者さんへプロジェクトの情報を正しく提供し、さらに研究協力を得ることにより、研究の全国展開を加速させ、希少がんの個別化ゲノム医療の実現が期待されます。
現在RCJには、NPO法人キュアサルコーマはじめ、16の希少がんの患者団体が参加しています。

<プレスリリース>
日本希少がん患者会ネットワーク MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結
http://clk.nxlk.jp/sn3Odkgk
MASTER KEY プロジェクト京都大学医学部附属病院が西日本の研究拠点として参加
http://clk.nxlk.jp/uvqbtfk4