トピックス

日本肉腫学会・日本臨床肉腫学会サテライトシンポジウム開催

12月5日は午後から、先週の京都に引き続き、東京で日本肉腫学会のシンポジウムがありました。
厚労省から担当官が来られ、日本版コンパッショネートユース制度、患者申し出療養制度のお話しがありましたが、まだ1件しか適用になっていない。
まだまだ認知されていない、手続きが大変、自己負担、厚労省に申請後6週間かかるなど、制度設計に問題があるようです。折角の制度なので、もっとハードルを低くして欲しい。
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第1回日本肉腫学会・日本臨床肉腫学会合同年次総会開催

2016年12月2日の第1回日本肉腫学会・日本臨床肉腫学会合同年次総会の2日目のプログラムが、無事終了しました。10年前から医師と患者家族が、共同で作ってきたものが、やっと学会という形になりました。希少がんである成人軟部肉腫の領域で、ゲノム解析、基礎医学、病理診断、局所制御治療、外科的治療、薬物治療、臨床試験、サバイバーシップと、内容の濃いプログラムで、アメリカから参加の3名の先生方の講演もありました。

患者家族シンポジウムでは、悪性腫瘍における免疫チェックポイント阻害剤の現状と未来、GIST治療の現況と今後の課題を、患者家族にわかりやすく講演いただきました。

ポスターセッションでは、先生達の発表の後にキュアサルコーマとGistersの患者会の発表の時間も儲けていただきました。

1日目の夜の100名を超える懇親会は、私達患者家族と先生方と、ほぼ同数集まり、親密な交流ができました。

あっと言う間の2日間でしたが、受付、設営、司会、照明も患者家族が担当し、手作り満載でした。学会の評議員には、8名の患者家族も入っています。…

閉会のごあいさつで、このくらいの規模の学会がちょうどいい、同時刻に複数のセッションがあるより、皆んなが同じセッションを聞くスタイルの方がいいと発言されていました。病理医、皮膚科医、産婦人科医、血液腫瘍科医、腫瘍内科医、放射線科医、消化器内科医、外科医、呼吸器外科医、泌尿器科医、移植外科医、小児科医と様々な領域の先生たちが集まったのですが、自分とは違う専門領域の話が聞ける機会が、ほとんどないそうで、チーム医療が必須の肉腫治療については、素晴らしい学会だったと思います。

2日目の午後は、場所を変えて、患者家族だけの患者交流会を開催し、北海道から九州まで50名近く集まりました。皆さんの治療経過を含めた自己紹介を聞いていると、目頭が熱くなることもしばしばありました。代表して2名の患者さんに、プロジェクターを使って治療歴の発表をしていただきました。抗がん剤の副作用、最新の治験の情報、家族との関係、患者会での他の患者さんとの繋がりなど、お話ししていただきました。

今まで患者会を続けてきて良かったと、本当に思えた瞬間でした。しかし、成人軟部肉腫患者は、年間3000〜5000人が新たに罹患します。まだ私達と接点を持つことができず、途中で治療をあきらめざるをえない患者さんがまだまだ多数おられることも事実です。保険適用のお薬が、少し増えてきましたが、まだまだ完治できる病気ではありません。やるべきことがたくさんあると実感しました。

次のステップに向かい、皆んなで協力しながら、頑張りたいと思います。
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10/8-9日 リレーフォーライフ高知と群馬にチーム参加します

10月8-9日に開催されるリレーフォーライフ高知と群馬にチーム参加しますので、お近くの方は、ぜひお立ち寄りください。

詳しくは、それぞれのホームページ等でご確認ください。
RFL高知:高知市城西公園 8日(土)12:00-
RFL群馬:ALSOKぐんま総合スポーツセンターふれあいグランド 8日(土)12:00-

軟部肉腫アンケートNo.2のお願い

軟部肉腫患者・家族・友人の皆様へ

 2016年3月から希少がん対策ワーキンググループ・四肢軟部肉腫分科会の検討会が始まりました。
 分科会では、「必要な集約化」と「ネットワーク構築」にむけた方策について、
  a). 四肢軟部肉腫を専門とする施設についての情報収集と公開(公開する専門施設の選定方法、公開すべき項目)
  b). 四肢軟部肉腫の診療体制(ネットワークの構築方法(患者の流れ、診療報酬))
 の課題が検討されています。
 7月にアンケートを取らせていただきましたが、分科会をより充実したものにするために、
 肉腫患者およびその家族・友人の立場として、再度アンケートにお答えいただき、ご意見を
 お寄せいただきたくよろしくお願いいたします。
 尚、個人が特定されるようなことがないよう、細心の注意を払います。どうかご安心ください。
 締め切り日は、2016年10月3日10(月)とさせていただきます。
 
 このアンケート結果は、統計上使用するもので、他の目的には一切利用いたしません。
 アンケートは下記からお願いいたします。
 今後とも、当法人にご協力いただけますよう、よろしくお願いいたします。
 
NPO法人キュアサルコーマ
理事長 大西啓之

宮崎勝参議院議員訪問

希少がん患者会仲間の小児脳腫瘍の会の馬上さん、GISTERSの西舘さんと一緒に、宮崎勝参議院議員にごあいさつに伺った。公明党で埼玉県地盤の1期目で今年当選されたばかりの先生ですが、希少がんの勉強をさせていただきたいということで、3人で行ってきました。
希少がん、成人軟部肉腫の現状を説明し、拠点病院・診療体制の整備、専門医の育成、肉腫の基礎的臨床的研究の支援について、要望書も合わせて提出いたしました。
参議院議員は6年あるので、地道な活動が実を結ぶことを期待しています。

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