ＮＰＯ法人キュアサルコーマＨＰ＆ブログＯＰＥＮ！ 1件のコメントがあります。 お待たせしました。ようやくＮＰＯ法人キュアサルコーマのホームページならびにブログをオープンできました。ＮＰＯ活動同様、まだまだ不十分ではありますが、皆で力を合わせ、内容を充実させていきたいと思います。ご協力よろしくお願いします。
onishiedit 2014/09/03 08:24 私たち肉腫患者・家族は、いまだに治療方法が確立されていない病気と日々闘っています。 成人軟部肉腫患者・家族の会、特定非営利活動法人キュアサルコーマは、主に成人軟部肉腫と診断された患者・家族に対して、情報提供や正しい知識の普及活動を行うと共に、社会的、経済的及び精神的自立支援に関する事業を行います。また、肉腫の治療法解明に向けて関係各機関に働きかけることにより、医療と福祉の増進を図り、より質の高い生活を過ごせることを目的に設立いたしました。 特に、整形外科領域でも、小児がん領域でもない、成人の軟部肉腫については、いまだに「忘れられたがん」と呼ばれ、診療体制の不備、専門医不在、研究費不足に、私たちは、悩まされ続けています。成人の軟部肉腫は、毎年約3千人が発症し、小児の肉腫患者の約10倍にもかかわらず、診療体制の整備がすすんでいないのが現状です。 この病気のことを患者・家族だけでなく、医師、病院、製薬企業、政府関係者にも知っていただき、真剣にこの病気の克服に取り組んでいただきたくように活動してまいりますので、何卒ご支援ご協力のほど、よろしくお願い申しあげます。 私たちがキュアバンドと呼んでいますリストバンドには、「HOPE FAITH LOVE unlimited」という言葉が記されています。希望、信じる心、愛、それらが永遠に続きますようにという意味が込められています。どうか、私たちに希望を与えてください。 返信 ↓
私たち肉腫患者・家族は、いまだに治療方法が確立されていない病気と日々闘っています。
成人軟部肉腫患者・家族の会、特定非営利活動法人キュアサルコーマは、主に成人軟部肉腫と診断された患者・家族に対して、情報提供や正しい知識の普及活動を行うと共に、社会的、経済的及び精神的自立支援に関する事業を行います。また、肉腫の治療法解明に向けて関係各機関に働きかけることにより、医療と福祉の増進を図り、より質の高い生活を過ごせることを目的に設立いたしました。
特に、整形外科領域でも、小児がん領域でもない、成人の軟部肉腫については、いまだに「忘れられたがん」と呼ばれ、診療体制の不備、専門医不在、研究費不足に、私たちは、悩まされ続けています。成人の軟部肉腫は、毎年約3千人が発症し、小児の肉腫患者の約10倍にもかかわらず、診療体制の整備がすすんでいないのが現状です。
この病気のことを患者・家族だけでなく、医師、病院、製薬企業、政府関係者にも知っていただき、真剣にこの病気の克服に取り組んでいただきたくように活動してまいりますので、何卒ご支援ご協力のほど、よろしくお願い申しあげます。
私たちがキュアバンドと呼んでいますリストバンドには、「HOPE FAITH LOVE unlimited」という言葉が記されています。希望、信じる心、愛、それらが永遠に続きますようにという意味が込められています。どうか、私たちに希望を与えてください。