新Sarcoma.net開設の件(2016.7.24)

当NPO会員の多くも利用されている肉腫患者・家族のインターネット上のコミュニケーション・ツール、通称SnetことSarcoma.netですが、この度、新Snetとして新規開設されることとなりました。
開設をお知らせするメールを、本日から従来Snetメンバーへ順次、配信中ですが、配信完了まで数日を要すること、また登録時からアドレスが変更となるなど配信もれも予想されるため、同メール内容を以下に転載いたします。新Snet使用ご希望で、お急ぎの方、メール未達の方は、下の記載例にならい必要情報を記入のうえ、次の管理人アドレスまでご連絡ください。

sarcoma-net@live.jp

重要:上記の斜線を引いた従来Snet管理人アドレスが、8/16以降、使用不可となっていたことが判明しました。新Snet利用ご希望ほか、お問合せは、次の新Snet管理人アドレスまで、ご連絡ください。

webmaster@sarcomanet.net


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このメールは次の条件に該当するメンバーのメールアドレスへ、BCC(宛先非表示)配信させていただいています。
 
[配信条件]
1.2015年4月3日以前のSnet登録メンバー
2.管理人が問合せを受け直接2015年4月4日以降にSnetへ招待したメンバー
 
肉腫患者・家族のインターネット上の無料のコミュニケーションツールとして、2010年に初代管理人hiroさんにより開設されたSnetですが、今年2016年2月に障害が発生し、いったん仮復旧したものの、5月末に再び使用不可となっていました。
 
その後、環境を提供している業者との交渉も不調に終わり、この度、業者を変更し、新しくSnetを開設することとなりました。残念ながら、hiroさんはじめ他界されたメンバーを含む皆さんの過去の日記やコメントを、継承することはできませんでした。新しいSnetは、1からのスタートとなり、見た目もシンプルなものとなっていますが、基本的な機能は従来Snetと変わりません。(パソコン、ガラケーに加え、スマホでも使用可となりました。)早期開設を優先し、動作検証などが不足しているため、細部で動作に問題が残っているかも知れませんが、見た目を含め、今後も徐々に改善していく予定につき、ご容赦ください。(新Snet開設に貢献いただいたハンドルネームいちろうさんはじめ協力いただいた皆さんに感謝いたします。)
 
それでは、新Snetの使用をご希望の方は、ご本名と従来Snetのハンドルネーム、ご登録時に使用されたいメールアドレス、お立場、性別、お住まいの都道府県、できれば近況を記載のうえ、このメールへ返信してください。
 
記載例)
井上竜
ピノキ夫
患者遺族
東京
2011年5月5日に平滑筋肉腫患者でSnetメンバーだった妻のピノキヨが他界した後も、メンバー方々に励まされ生きております。
 
従来Snetと同様、使用は肉腫患者・家族・遺族に相当する方に限らせていただきます。
ご返信の内容を確認次第、記載いただいたメールアドレスへ、管理人から招待メールを送らせていただきます。(招待メールの配信元アドレスは、本メールCCのwebmaster@sarcomanet.netとなる予定です。)
冒頭の配信条件に該当しない昨年4月以降にメンバー同士で招待された方へは、お気付きの方が本メールを転送いただけると幸いです。
皆さんの、ご返信をお待ちしております。
 
2016年7月24日 Snet管理人:ピノキ夫こと井上竜

Sarcoma.net利用不可の件(2016.5.30から仮復旧環境閉鎖のため)

当NPO会員の多くも利用されている肉腫患者・家族のインターネット上のコミュニケーション・ツール、通称SnetことSarcoma.netが、現在、利用不可となっています。
 今年2月に一度、利用不可となった後、4月に従来から契約しているレンタルサーバー会社の臨時の暫定環境上に復旧しましたが、あくまで臨時だったがゆえに、同環境が削除されたことが原因と考えられます。

今後のSnetに関する情報は、当NPOブログに適時、掲載させていただきます。
残念ながら、これまで以上に復旧の可能性は低く、何らかのかたちで1から再出発となる可能性が高いです。
(現在、なんとか過去データだけでも抽出させてもらえるよう、レンタルサーバー会社との連絡を試みています。)
 ご不便おかけしますが、ご理解のほど、よろしくお願いします。

キュアサルコーマ事務局 兼 Sarcoma.net管理人 井上 竜(Snetハンドルネーム:ピノキ夫)

Sarcoma.net仮復旧の件(2016.4.15)

当NPO会員の多くも利用されている肉腫患者・家族のインターネット上のコミュニケーション・ツール、通称SnetことSarcoma.netが、4/15に仮復旧しました。
仮復旧としているのは、機能の完全回復が未確認で、再び2/21以前の状態に戻す(仮復旧後の登録内容が消失する)可能性が残っているためです。(ただし、その可能性は低いです。)
Snetは2/22以来、システム障害のため使用不可となっていましたが、会員いちろうさん&ご友人の尽力により、復旧のめどがたちました。お二人に感謝いたします。ありがとうございました。
きっと復旧を願った皆さんの想いが届いたのですね☆

キュアサルコーマ事務局 兼 Sarcoma.net管理人 井上 竜(Snetハンドルネーム:ピノキ夫)

Sarcoma.net利用不可の件(2016.2.22からシステム障害のため)

当NPO会員の多くも利用されている肉腫患者・家族のインターネット上のコミュニケーション・ツール、通称SnetことSarcoma.netが、現在、利用不可となっています。
原因はSnetが契約し基盤としているレンタルサーバーが新バージョンに更新され、Snetが新バージョンに適応できていないためと考えられます。
現時点でSnetを新バージョンに適応させ、利用再開できるめどは立っていない状況です。

今後のSnetに関する情報(利用再開めどなど)は、当NPOブログに適時、掲載させていただきます。
ご不便おかけしますが、ご理解のほど、よろしくお願いします。

キュアサルコーマ事務局 兼 Sarcoma.net管理人 井上 竜(Snetハンドルネーム:ピノキ夫)

第3回通常総会開催(3/6)

特定非営利活動法人キュアサルコーマの第3回通常総会が開催されます。
詳細は次のリンク先を参照してください。

http://curesarcoma.jp/article/789.htm

第一部のセミナーでは、最新の成人軟部肉腫治療について、医療者と患者それぞれの立場から、お話いただきます。
特に患者の治療体験談は、なかなか他では聞くことのできない内容になると思います。
NPO会員の方も、そうでない方も、多くの方のご来場をお待ちしています。

なお、16時半からの懇親会の店は、昨年と同じ中華料理「新荘園」となりました。
お店のURLは次のとおり。会費は4,500円ほどを予定しています。

http://shinsouen.jp/iidabashi/index.html

キュアサルコーマ参加予定リレー・フォー・ライフ開催地(2015年8~10月)

がん啓発イベントであるリレー・フォー・ライフは、今年も5~11月の間に日本全国48会場で開催されます。
キュアサルコーマは茨城県つくば市、青森県八戸市に参加済ですが、後半8月以降、参加を予定している開催地・会場は次のとおりです。

福島県 福島市 あづま総合体育館メインアリーナ   8月22日(土)~23日(日)
北海道 室蘭市  道の駅みたら室蘭 隣接広場   8月29日(土)~30日(日)
福井県 福井市 ふくい健康の森   9月5日(土)~6日(日)
兵庫県 芦屋市  芦屋市立川西運動場   9月5日(土)~6日(日)
長野県 長野市 篠ノ井中央公園   9月12日(土)~13日(日)
福岡県 福岡市  海の中道海浜公園   9月12日(土)~13日(日)
東京都 東京上野  上野恩賜公園   9月26日(土)~27日(日)
高知県 高知市 高知大学農学部グラウンド  10月10日(土)~11日(日)
群馬県 前橋市  群馬県総合スポーツセンターふれあいグラウンド   10月17日(土)~18日(日)

各会場にて、リレー・ウォークの他、チーム・テントでの交流を予定しております。
基本的にはチーム・テントにキュアサルコーマの横断幕を掲げ、開会から閉会まで参加予定です。
ご関心ある方は是非お立ち寄りください。

参考)リレー・フォー・ライフ・ジャパン公式ホームページ http://relayforlife.jp/

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リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015八戸チーム参加報告

6/13・14とリレー・フォー・ライフ・ジャパン2015八戸(以下RFL八戸)へ、NPO法人キュアサルコーマとしてチーム参加いたしました。
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RFL八戸は、周辺の多くの学生・生徒そして園児や「ゆるキャラ」まで参加する、地元密着型の郷土色豊かなイベントでした。リーダーシップを発揮していた実行委員会の中心メンバーの1人が、私たちの仲間の肉腫患者さんでした。たいへんななか終始、笑顔を絶やさなかった彼女たちのおかげで、最後まで笑顔や笑い声に溢れたイベントとなりました。また、彼女たちの取り計らいにより、初日夜のサバイバーズ・トークに、キュアサルコーマの患者メンバーも登壇させていただきました。実行委員会の皆さん、お疲れ様、そしてありがとうございました。
初日・2日目で東北・関東エリアの肉腫患者・家族の皆さん延べ10名以上が、チームテントやリレーウォークで交流することができました。関東からの参加組は、キュアサルコーマの横断幕の持参を忘れるというアクシデントもありましたが、片道700キロ近い移動の疲れも忘れ、仲間との交流や、八戸の味覚、近隣の温泉(計3個所も入湯)を楽しむことができました。はじめ風が強く、夜の寒さやテントへの影響が懸念されましたが、次第に穏やかな良い天気となり、チームとして過去最多、6名で無事に夜越えすることができたのも、良い経験になったと思います。
本当に皆さん、お疲れ様でした。また他会場や来年、お会いしましょう☆

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015八戸へチーム参加(6/13・14)

リレー・フォー・ライフとは、がん征圧を目指し、がん患者や家族、支援者らが夜通し交代で歩き、勇気と希望を分かち合う、米国発祥のチャリティーイベントのことです。
6/13(土)昼から翌昼まで実施される、その日本版2015年度の八戸大会に、NPO法人キュアサルコーマとしてチーム参加いたします。
当日はリレー・ウォークもいたしますが、チーム・テントを、肉腫患者・家族の皆さんの交流の場として、役立てていただきたいと思います。
本年度新調のキュアサルコーマの大断幕が目印です。お気軽に、お立ち寄りください。

◆リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015八戸HP : http://relayforlife.jp/hachinohe/

※以下、前年度の写真。

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リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015茨城チーム参加報告

5/16・17とリレー・フォー・ライフ・ジャパン2015茨城(以下RFL茨城)へ、NPO法人キュアサルコーマとしてチーム参加いたしました。
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RFL茨城は日本初のリレー・フォー・ライフ開催地であり、「つくば」という研究学園都市らしく、周辺の多くの学生・生徒たちが参加する、若々しいイメージのイベントとなっています。
開会式恒例の白いハト型風船のリリースも、この会場から全国に広まったということで、今年も多くの願い・祈りをのせて、大空へ羽ばたいていきました。ちなみにキュアサルコーマHPのTOPイメージは、過去の風船リリース参加の模様を掲載したものです。
心配された天気も、はじめ少し雨がパラついた程度で問題なく、初日受付前の準備から2日目閉会式後の片付けまで、新調したキュアサルコーマの横断幕の下、患者・家族が一致団結し、リレー・ウォークその他を楽しむことができました。
チーム・テントには、関西などからの遠路参加含め、初参加・常連参加あわせ2日間で延べ30名近い関係者が集まり、交流を深めていただけました。皆さん、お疲れ様でした。また他会場や来年の茨城で、お会いしましょう☆

なお、初日会場にて実施されたNPO法人の第2回通常総会と、そこで承認された活動報告などは、後日、ホームページ上で公開していく予定です。

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015茨城へチーム参加(5/16・17)

リレー・フォー・ライフとは、がん征圧を目指し、がん患者や家族、支援者らが夜通し交代で歩き、勇気と希望を分かち合う、米国発祥のチャリティーイベントのことです。
5/16(土)昼から翌昼まで実施される、その日本版2015年度の茨城大会に、NPO法人キュアサルコーマとしてチーム参加いたします。
当日はリレー・ウォークもいたしますが、チーム・テントを、肉腫患者・家族の皆さんの交流の場として、役立てていただきたいと思います。(初日受付開始12時から翌日閉会式までテントに誰か常駐いたします。)
また同テントにて、初日14時ごろから、NPO法人の第2回通常総会を実施予定です。非会員の方もオブザーバーとして参加いただけます。詳しくは、サイト・トップからトピックスの第2回通常総会開催の記事をご覧ください。

本年度新調のキュアサルコーマの大断幕が目印です。お気軽に、お立ち寄りください。


◆リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015茨城HP : http://relayforlife.jp/ibaraki/

※以下、前年度の写真。

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